Tout sourire, rayonnante et heureuse. C’est l’image qu’on a immédiatement de Clara lorsqu’on la rencontre pour la première fois. Cette normande est bourrée de projets, d’idées et d’envies. Elle bouffe, aujourd’hui, ce quotidien que la vie ne lui a pas toujours rendu rose. Elle est atteinte d’une maladie rare chez les femmes, l’hémophilie et a subi les affres d’un corps médical encore sous informé.
“C’est à l’âge de 8 ans, alors que mon papa de 40 ans a besoin d’une intervention chirurgicale que toute la famille a été testée et que moi, j’ai tiré le gros lot”. C’est la manière dont Clara parle de cette anémie qui l’accompagne au quotidien. Elle a appris à vivre avec cette maladie génétique qui affecte aussi les femmes. “Les femmes sont vues comme correctrices du gène provenant de l’homme” nous explique Clara. “L’hémophilie est portée par le chromosome X. Les hommes dont ce chromosome est atteint déclarent invariablement la maladie. Porteuses de deux de ces chromosomes, les femmes peuvent en n’ayant qu’un seul chromosome atteint, atténuer voir corriger ce déséquilibre chromosomique.” ajoute-t’elle.
Navigatrice et militante associative
Il faut reconnaître que cette maladie ne lui a pas fait de cadeaux à Clara. Aujourd’hui, membre active de l’AFH (association française des Hémophiles), la navigatrice a appris à dompter et mettre en place les parades contre les manifestations de cette caractéristique qui présente un impact fort sur la coagulation. Elle nous explique “Lorsqu’une personne saigne, le sang est programmé pour coaguler, former un caillot et que le saignement cesse rapidement. Lorsqu’on est hémophile, ce n’est pas le cas, le sang demeure liquide et emporte avec lui tous ses composants importants”.
Les règles, moment critique
Ce sang trop liquide demeure le même que le corps libère au moment des règles. C’est là l’une des premières difficultés que Clara a rencontrées. “Je ne compte plus le nombre de fois où, au collège, je me levais de mon siège avec les vêtements tachés de sang. De ce sang qui, en même temps, emportait le fer de mon organisme ainsi, en plus de me faire remarquer, je souffrais d’anémie” détaille Clara.
Les médecins remettent en cause les symptômes. Les gynécologues sont désarmés ou parfaitement incompétents. “On m’a proposé de cumuler pilule, stérilet, tampon et serviette” nous explique la jeune femme. À croire que le confort n’est qu’accessoire, surtout à 14 ans !
Des explications à fournir
Lors de chaque rentrée des classes, le manège recommence pour l’adolescente. “Mes parents allaient rencontrer le directeur et les enseignants, je devais être présentée comme la malade de service. Et je devais expliquer, les saignements de nez, les règles abondantes, les tâches inévitables. Je me sentais punie à la fois par la maladie et par la société qui me demandait de justifier le fait que je sois malade.” Difficile de s’assumer malade : “Je me sentais normale avec juste une particularité, c’est les autres qui me voyaient malade” conclue Clara.
Adolescence difficile donc. Et inconséquence des spécialistes de santé. Clara errera de cabinets médicaux en consultations spécialisées. “Au cours de leur formation, les professionnels de santé apprennent que l’hémophilie est une maladie masculine uniquement, un peu comme le daltonisme. Ils ne comprennent ainsi pas la violence des premières règles ni la véracité de la maladie”. Et les remèdes ne sont pas nombreux : “J’avais le sentiment d’être un cobaye à qui on proposait d’expérimenter une solution innovante, que ce soit chez les gynécologues ou les généralistes”.
Un accident gravissime
Clara ne renonce pas pour autant à son envie de vivre ce qui attise sa hargne. Elle pratique le handball à haut niveau. Jusqu’à une blessure majeure, à l’âge de 18 ans. “Je me cogne et tombe dans les pommes. Là où pour tout le monde ç’aurait été une simple bosse, ce fut, pour moi, un traumatisme crânien.” Le diagnostic médical tombe, une nouvelle fois. “Une interdiction totale des sports de contact” nous explique la sémillante athlète. “Mais je ne me voyais pas rester sur le canapé à avaler des chips” termine-t-elle. Par chance, la famille possède un voilier qui a, durant son enfance, permis à la Granvillaise de voguer les dimanches après-midi le long des côtes normandes. Cela sera par conséquent la voile.
Clara vise haut. Elle ambitionne à la fois de réaliser la Transat Jacques Vabre, la fameuse Route du Rhum et pourquoi pas un jour, le Vendée Globe. Tout en menant tambour battant un apprentissage qui aurait certainement fait perdre la motivation au premier venu.
Au quotidien.. la maladie
Avec la maladie pour ligne de fond, la vie quotidienne a besoin d’être adaptée. Depuis l’achat de protections à foison jusqu’à la protection des angles de porte dans les bateaux, Clara adapte son cadre de vie à la maladie. Et demeure hésitante. Elle testera toutes les méthodes, la coupe menstruelle – la moins mauvaise méthode selon elle d’ailleurs – les serviettes ultra-absorbantes ou l’accumulation des solutions. Clara va vivre six années de galère, à la recherche d’une solution qui stabilisera sa jeune vie de femme et lui autorisera une vie de maman, une vie de couple. Une vie “normale” en somme !
C’est en 2017 que se dessinera une solution. Clara rencontre une hématologue qui lui propose un modèle particulier de stérilet à implant de cuivre qui bloque totalement les règles. La jeune femme passe de règles qui duraient deux semaines complètes avec parfois à peine un à deux jours de pause entre les cycles à l’arrêt total du cycle menstruel. La femme retrouve un équilibre de vie. Vie de couple, vie sociale.
Association Française des Hémophiles
Clara rencontre les membres de l’AFH. L’association est dotée d’une commission Femmes qui porte justement les questions spécifiquement féminines. Puberté, règles, mais aussi sexualité, vie de couple et grossesse sont des sujets d’étude et de travail de Clara au sein de la structure. Clara nous explique “Le regard sur les règles a évolué aujourd’hui. Ce n’est plus un tabou ni une punition biblique pour la plupart des personnes, c’est un état normal. On peut donc parler plus sereinement sans avoir l’impression de gêner son interlocuteur” explique Clara.
Éviter des années de galère
“Je veux éviter aux jeunes femmes frappées d’hémophilie les années de galère et d’errance que j’ai connues” ajoute la militante. “Je veux expliquer aux jeunes femmes ce qui les attend. Je voudrais vraiment leur éviter ces années de galère en leur fournissant les outils et les spécialistes adaptés à la question.. Les femmes doivent être incluses et comprises dans la maladie. Et pour y parvenir, il faut que la maladie soit connue. C’est la raison pour laquelle nous avons lancé, en avril dernier, la première journée mondiale de l’hémophilie, au cours de laquelle nous communiquons sur son existence et témoignons, toutes et tous, de ce qu’est l’hémophilie”.
Une vie normale, ou presque
En 2021, la vie de Clara, tend à se normaliser, ou presque. “Aujourd’hui, je vis normalement avec ma maladie” nous explique la skippeuse. “J’ai adapté ma pratique de la voile pour minimiser les blessures. Par exemple, les angles sont protégés, je porte systématiquement des genouillères ou des gants pour éviter les blessures. Au quotidien, le risque est d’oublier qu’on est malade et de prendre des risques. Heureusement ou malheureusement, le moindre bobo, la moindre coupure ou le moindre hématome est là pour rappeler au malade qu’il a cette différence en lui, c’est évident !” conclut la sportive dans un éclat de rire.
La vie de femme, Clara l’aborde en connaissance de cause aujourd’hui. Elle veut des enfants et vivre aussi normalement que possible. Pour y parvenir, elle doit s’assurer que les médecins qu’elle côtoie sont au courant de la maladie et en connaissent les impératifs. “Pour un accouchement par exemple, hors de question pour une personne hémophile d’avoir une péridurale.” En effet, l’aiguille est de dimension trop importante et le risque d’œdème interne comme externe trop important avec un facteur de coagulation trop diminué.
Et vient la question cruciale. Transmettre l’hémophilie à son enfant ? “C’est un risque mesuré et identifié. J’ai envie d’avoir un enfant, mais je n’ai pas encore répondu à cette question centrale. Je sais que le risque existe, c’est le point où j’en suis de ma réflexion. Je sais aussi que, dans tous les cas, je devrais prêter attention à la sur-protection de cet enfant. Je ne veux pas lui faire porter un casque dès sa naissance !” Termine-t-elle.
Clara a une philosophie positive sur sa maladie. À propos des conseils qu’elle pourrait donner à une autre hémophile, elle nous explique “On [les femmes, NDLR.] n’a pas de difficulté, juste une particularité. Il y a des adaptations et des modifications à accepter dans le quotidien pour vivre avec, ne pas se battre contre. Il ne faut pas s’arrêter à la maladie, il faut adapter ses objectifs et trouver des solutions pour avancer. Dire que les choses sont compliquées ne fait pas avancer, dire qu’elles sont particulières ouvre l’esprit.”
C’est ce que Clara a fait, avec brio d’ailleurs. Elle a de multiples projets dans son sac à dos. ”Je voudrais réussir mes projets sportifs, à commencer par la Transat Jacques Vabre cet automne et la Route du Rhum, l’an prochain. Ensuite, je mène ma barque professionnelle, je dois trouver ma place dans le monde de la course au large, que ce soit en tant que concurrente ou en tant qu’encadrante de projet. Et trouver mon équilibre de vie, affective, sentimentale. Et familiale, je veux fonder un foyer, avoir des enfants et une vie. Simplement normale.”
Le handicap n’est qu’une particularité, pas une caractéristique
S’il fallait un mot de la fin, Clara sait nous le donner : “Le handicap comme la maladie ne sont que des particularités. Il ne faut pas ranger chaque personne dans une case. La voile est un sport mécanique dans lequel tout le monde peut s’exprimer. Peu importe qu’on soit handicapé ou non. Damien Seguin a fait le Vendée Globe avec une main en moins. Médiatiquement, il est coureur avant d’être handicapé. Il en va de même avec toutes les différences, on est ce qu’on fait avant d’être ce qui nous particularise”.
Clara, nous te souhaitons bon vent !
